Bir annenin yürekleri dağlayan çaresizliği
Kızı, 50 binde 1 şahısta görülen hastalığıyla dünyaya geldi, umudunu bir an olsun yitirmedi, tedavisi için memleketini bıraktı
Kızının hastalığıyla verdiği çabayı gözyaşlarıyla anlattı
KOCAELİ – 50 binde 1 bireyde görülen Wolf sendromu ile gözlerini dünyaya açan 11 yaşındaki Hatice Kübra, yaşıtları yatağa bağlı bulunmasına karşın hayata küsmedi. Aldığı eğitim ve ailesinin sevgisi yardımıyla gözlerinin içi gülen Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği çabayı ise annesi gözyaşları ortasında anlattı.
Kayseri’de doğan Murat-Ayşegül Koç çiftinin birinci çocukları Hatice Kübra, Wolf sendromlu olarak dünyaya geldi. Ailesi ise Hatice Kübra’nın 2 yaşına kadar hastalığını fark edemedi. Vakit geçtikçe kızlarının davranışlarında bir şeylerin aksi gittiğini anlayan aile, tabiplerin kapısını çalmaya başladı. Yapılan araştırmalar, aileden alınan örnekler ve analizlerin akabinde Hatice Kübra’nın, 50 binde 1 bireyde görülen, Wolf sendromu olduğu anlaşıldı. Koç ailesinin hem çaresiz, hem umut dolu seyahati ise o andan itibaren başladı. Bir gün bile umudunu kaybetmeden kızının hastalığıyla savaşan anne Ayşegül Koç imkansızı başardı. Yaşıtları yatağa bağlı olarak yaşayan Hatice Kübra, en başta ailesinin dayanağı, akabinde da aldığı eğitim yardımıyla ayağa kalktı.
Kayseri’den Kocaeli‘ye uzanan seyahat
Kızının epeyce daha düzgün yerlere gelmesini isteyen anne, yaptığı araştırmaların akabinde Kocaeli’nin Başiskele ilçesinde bulunan Atlantis Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi‘ni buldu. Çabucak okul idaresiyle irtibata geçen aile, Kayseri’den Kocaeli’ye gelerek eğitimlere başladı. Kızındaki değişimi fark eden anne, tüm geçmişini geride bırakıp hiç düşünmeden konutunu de Kocaeli’ye taşımaya karar verdi. En başta annesinin ona verdiği müspet güçle yatağa bağlı olmaktan kurtulan Hatice Kübra’nın gözlerinin içi, aldığı âlâ eğitimin akabinde gülmeye başladı. Konuşamasa da hayata tutunan ve memnunluğu gözlerinden okunan Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği çabayı ise annesi gözyaşları ortasında anlattı.
“Sert yerde dahi duramıyordu”
Hastalığı 2 yaşına hakikat anlayabildiklerini tabir eden anne Ayşegül Koç, “Tanısı 4 yaşında konuldu. Erciyes Üniversitesi’nde, genetikte teşhisine bakıldı ancak pak çıktı. daha sonrasında Ankara’ya, özel laboratuvarlara 3-4 kere kan gönderildi. Bakıldı fakat bir daha pak çıktı. Ankara’da hem benim, hem eşimin, hem Hatice Kübra’nın teşhisine bakıldı. Birinci teşhisine ‘Rett sendromu’ denildi, bakıldı lakin o çıkmadı. daha sonrasında ‘Wolf sendromu’ denildi ancak bu biçimde da epeyce ağırdı. Hatice Kübra sert tabanda dahi duramıyordu. bu biçimdelar kas sistemi de hayli zayıftı, gelişimi de hayli yavaştı. Yarık damak doğdu, kalbinde ASD vardı, üst duvarcıkta açıklık vardı. Yarık damaktan ve kalpten ameliyat oldu. daha sonrasında biraz daha âlâ gelişmeye başladı” dedi.
“Dünyada 50 binde 1 bireyde görülüyor”
Hastalığın Dünya’da 50 binde 1 bireyde görüldüğünü belirten anne Ayşegül Koç, şu sözleri kullandı:
“Hastalığı epeyce ağır aslında. Hem böbrekleri, hem işitmeyi, hem gözü, hem zihni etkiliyor fakat Hatice Kübra başka hastalara göre epeyce daha âlâ. Oburlarının yüzde 60’ı yatalak, yüzde 30’u da ağır zihinsel engelli. Hatice Kübra, evvel bedensel gelişti daha sonra da zihinsel olarak bedensel gelişmenini yakalamaya çalıştı. Evvelce sert yerde dahi duramıyordu. Artık yürüyoruz, kendi yemeğimizi kendimiz yemeye başladık, tuvaletimizi öğrendik. Tuvaleti öğreneli 3 yıl oldu. Tuvaleti öğrenmesinde buradaki aldığı eğitimin de katkısı var fakat şahsi olarak kendim inat yaptım”
“Hep umutla baktım”
“Elhamdülillah. Daima umutla baktım” diyen Ayşegül Koç, “Hatice Kübra’ya, ‘yeneceksin kızım, sen başarabilirsin’, ‘sen benim kızımsın azimlisin, başarabilirsin’ dedim. Aslında epey kuvvetli gözüken bir tarafım var ancak fazlaca da eksik kaldığım taraflarım oldu. Öbür çocuklarıma yetemediğimi düşündüm. Bu kadar fedakarlığıma karşın Hatice Kübra’ya eksik kaldığımı… Hala eksik kaldığımı düşündüğüm noktalarım da var. örneğin bir toplum içine girdiğimde hiç, ‘Hatice Kübra’yı alayım da bir köşede oturayım’ demedim. Daima toplumsal alana soktum. Hatice Kübra’ya değişik gözlerle bakıldıysa da ben daima onları ardıma attım. Durumunu daha süratli toplayabilsin, kendini âlâ bir pozisyona daha süratli getirebilsin diye daima onu toplum içine soktum” halinde konuştu.
“Bundan daha sonraki gayem, Allah’ın müsaadesiyle evvel Hatice Kübra’yı konuşturmak”
Kızıyla bir arada verdiği hastalık gayretine, daima yenilerini ekleyerek devam edeceklerinin altını çizen anne, “Bundan daha sonraki gayem, Allah’ın müsaadesiyle evvel Hatice Kübra’yı konuşturmak. Evvel Allah’ın yardımıyla, daha sonrasında da Atlantis’teki öğretmenlerimizin takviyeleriyle, Rabbim’in bana lütfetmesiyle tek maksadım bu. Bütün gayem; Hatice’nin tek başına bir birey olarak, kendi ayaklarının üzerinde hayata devam etmesi” dedi.
“Hatice Kübra, birinci geldiğinde hedefsiz biçimde her yere gidiyordu”
Hatice Kübra’nın değişimini anlatan Fizyoterapist İrem Işık Komaz ise “Hatice Kübra, Wolf sendromuyla kurumumuza gelen bir öğrencimiz. Wolf sendromu, dördüncü kromozomda silinmeyle karakterize bir sendrom. Büyüme ve gelişmede gerilik, kassal zayıflık, psikomotor maharetlerde gerilik, istikrar uyum hünerlerinde gerilik üzere biroldukca semptomu olan bir hastalık. Dünya üzerinde 50 binde bir görülen ender bir hastalık. Hatice Kübra Koç birinci geldiğinde hedefsiz bir biçimde her yere gidiyordu. Etrafıyla hiç bir bağı yok üzereydi. Bağımsız yürüme noktasında da sorun yaşıyordu. Bağlantı marifetlerimiz epey zayıftı. İstikrar uyum gerektiren maharetlerde epey fazla zorlanıyorduk. Aldığı ferdi eğitimin yanında, destekleyici terapilerle birlikte etrafıyla daha hayli bağ kurmaya başladı. İrtibat becerilerimizde hoş gelişmeler var. Ortak dikkat süremiz uzadı. Göz kontağımız şu anda çok hoş bir durumda. Artık bedenimizin ve etrafımızın farkındayız. Hayvanlarla aramız fazlaca hoş. İstikrar uyum gerektiren aktiviteleri daha hoş bir biçimde gerçekleştiriyoruz. Kas iskelet sistemiyle alakalı sorunları çözümleme noktasında daha düzgün durumdayız. Hatice Kübra’nın sendromunu taşıyan başka olaylara baktığımızda fazlaca ağır tablolarla karşılaşıyoruz. Ekseriyetle yatağa bağımlı bir biçimde yaşıyorlar lakin Hatice Kübra şu an çok düzgün durumda. Bağımsız bir biçimde yürüme, çeşitli maharetleri gerçekleştirme, bağlantı kurmaya çalışma üzere biroldukca beceriyi epeyce hoş bir biçimde gerçekleştiriyor. Etrafının ve bedeninin daha hayli farkında. Bunlar epey hoş gelişmeler bizim için” tabirlerini kullandı.
İhlas Haber Ajansı / Mehmet Ekrem Ceylan – Son Dakika Haberleri
Kızı, 50 binde 1 şahısta görülen hastalığıyla dünyaya geldi, umudunu bir an olsun yitirmedi, tedavisi için memleketini bıraktı
Kızının hastalığıyla verdiği çabayı gözyaşlarıyla anlattı
KOCAELİ – 50 binde 1 bireyde görülen Wolf sendromu ile gözlerini dünyaya açan 11 yaşındaki Hatice Kübra, yaşıtları yatağa bağlı bulunmasına karşın hayata küsmedi. Aldığı eğitim ve ailesinin sevgisi yardımıyla gözlerinin içi gülen Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği çabayı ise annesi gözyaşları ortasında anlattı.
Kayseri’de doğan Murat-Ayşegül Koç çiftinin birinci çocukları Hatice Kübra, Wolf sendromlu olarak dünyaya geldi. Ailesi ise Hatice Kübra’nın 2 yaşına kadar hastalığını fark edemedi. Vakit geçtikçe kızlarının davranışlarında bir şeylerin aksi gittiğini anlayan aile, tabiplerin kapısını çalmaya başladı. Yapılan araştırmalar, aileden alınan örnekler ve analizlerin akabinde Hatice Kübra’nın, 50 binde 1 bireyde görülen, Wolf sendromu olduğu anlaşıldı. Koç ailesinin hem çaresiz, hem umut dolu seyahati ise o andan itibaren başladı. Bir gün bile umudunu kaybetmeden kızının hastalığıyla savaşan anne Ayşegül Koç imkansızı başardı. Yaşıtları yatağa bağlı olarak yaşayan Hatice Kübra, en başta ailesinin dayanağı, akabinde da aldığı eğitim yardımıyla ayağa kalktı.
Kayseri’den Kocaeli‘ye uzanan seyahat
Kızının epeyce daha düzgün yerlere gelmesini isteyen anne, yaptığı araştırmaların akabinde Kocaeli’nin Başiskele ilçesinde bulunan Atlantis Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi‘ni buldu. Çabucak okul idaresiyle irtibata geçen aile, Kayseri’den Kocaeli’ye gelerek eğitimlere başladı. Kızındaki değişimi fark eden anne, tüm geçmişini geride bırakıp hiç düşünmeden konutunu de Kocaeli’ye taşımaya karar verdi. En başta annesinin ona verdiği müspet güçle yatağa bağlı olmaktan kurtulan Hatice Kübra’nın gözlerinin içi, aldığı âlâ eğitimin akabinde gülmeye başladı. Konuşamasa da hayata tutunan ve memnunluğu gözlerinden okunan Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği çabayı ise annesi gözyaşları ortasında anlattı.
“Sert yerde dahi duramıyordu”
Hastalığı 2 yaşına hakikat anlayabildiklerini tabir eden anne Ayşegül Koç, “Tanısı 4 yaşında konuldu. Erciyes Üniversitesi’nde, genetikte teşhisine bakıldı ancak pak çıktı. daha sonrasında Ankara’ya, özel laboratuvarlara 3-4 kere kan gönderildi. Bakıldı fakat bir daha pak çıktı. Ankara’da hem benim, hem eşimin, hem Hatice Kübra’nın teşhisine bakıldı. Birinci teşhisine ‘Rett sendromu’ denildi, bakıldı lakin o çıkmadı. daha sonrasında ‘Wolf sendromu’ denildi ancak bu biçimde da epeyce ağırdı. Hatice Kübra sert tabanda dahi duramıyordu. bu biçimdelar kas sistemi de hayli zayıftı, gelişimi de hayli yavaştı. Yarık damak doğdu, kalbinde ASD vardı, üst duvarcıkta açıklık vardı. Yarık damaktan ve kalpten ameliyat oldu. daha sonrasında biraz daha âlâ gelişmeye başladı” dedi.
“Dünyada 50 binde 1 bireyde görülüyor”
Hastalığın Dünya’da 50 binde 1 bireyde görüldüğünü belirten anne Ayşegül Koç, şu sözleri kullandı:
“Hastalığı epeyce ağır aslında. Hem böbrekleri, hem işitmeyi, hem gözü, hem zihni etkiliyor fakat Hatice Kübra başka hastalara göre epeyce daha âlâ. Oburlarının yüzde 60’ı yatalak, yüzde 30’u da ağır zihinsel engelli. Hatice Kübra, evvel bedensel gelişti daha sonra da zihinsel olarak bedensel gelişmenini yakalamaya çalıştı. Evvelce sert yerde dahi duramıyordu. Artık yürüyoruz, kendi yemeğimizi kendimiz yemeye başladık, tuvaletimizi öğrendik. Tuvaleti öğreneli 3 yıl oldu. Tuvaleti öğrenmesinde buradaki aldığı eğitimin de katkısı var fakat şahsi olarak kendim inat yaptım”
“Hep umutla baktım”
“Elhamdülillah. Daima umutla baktım” diyen Ayşegül Koç, “Hatice Kübra’ya, ‘yeneceksin kızım, sen başarabilirsin’, ‘sen benim kızımsın azimlisin, başarabilirsin’ dedim. Aslında epey kuvvetli gözüken bir tarafım var ancak fazlaca da eksik kaldığım taraflarım oldu. Öbür çocuklarıma yetemediğimi düşündüm. Bu kadar fedakarlığıma karşın Hatice Kübra’ya eksik kaldığımı… Hala eksik kaldığımı düşündüğüm noktalarım da var. örneğin bir toplum içine girdiğimde hiç, ‘Hatice Kübra’yı alayım da bir köşede oturayım’ demedim. Daima toplumsal alana soktum. Hatice Kübra’ya değişik gözlerle bakıldıysa da ben daima onları ardıma attım. Durumunu daha süratli toplayabilsin, kendini âlâ bir pozisyona daha süratli getirebilsin diye daima onu toplum içine soktum” halinde konuştu.
“Bundan daha sonraki gayem, Allah’ın müsaadesiyle evvel Hatice Kübra’yı konuşturmak”
Kızıyla bir arada verdiği hastalık gayretine, daima yenilerini ekleyerek devam edeceklerinin altını çizen anne, “Bundan daha sonraki gayem, Allah’ın müsaadesiyle evvel Hatice Kübra’yı konuşturmak. Evvel Allah’ın yardımıyla, daha sonrasında da Atlantis’teki öğretmenlerimizin takviyeleriyle, Rabbim’in bana lütfetmesiyle tek maksadım bu. Bütün gayem; Hatice’nin tek başına bir birey olarak, kendi ayaklarının üzerinde hayata devam etmesi” dedi.
“Hatice Kübra, birinci geldiğinde hedefsiz biçimde her yere gidiyordu”
Hatice Kübra’nın değişimini anlatan Fizyoterapist İrem Işık Komaz ise “Hatice Kübra, Wolf sendromuyla kurumumuza gelen bir öğrencimiz. Wolf sendromu, dördüncü kromozomda silinmeyle karakterize bir sendrom. Büyüme ve gelişmede gerilik, kassal zayıflık, psikomotor maharetlerde gerilik, istikrar uyum hünerlerinde gerilik üzere biroldukca semptomu olan bir hastalık. Dünya üzerinde 50 binde bir görülen ender bir hastalık. Hatice Kübra Koç birinci geldiğinde hedefsiz bir biçimde her yere gidiyordu. Etrafıyla hiç bir bağı yok üzereydi. Bağımsız yürüme noktasında da sorun yaşıyordu. Bağlantı marifetlerimiz epey zayıftı. İstikrar uyum gerektiren maharetlerde epey fazla zorlanıyorduk. Aldığı ferdi eğitimin yanında, destekleyici terapilerle birlikte etrafıyla daha hayli bağ kurmaya başladı. İrtibat becerilerimizde hoş gelişmeler var. Ortak dikkat süremiz uzadı. Göz kontağımız şu anda çok hoş bir durumda. Artık bedenimizin ve etrafımızın farkındayız. Hayvanlarla aramız fazlaca hoş. İstikrar uyum gerektiren aktiviteleri daha hoş bir biçimde gerçekleştiriyoruz. Kas iskelet sistemiyle alakalı sorunları çözümleme noktasında daha düzgün durumdayız. Hatice Kübra’nın sendromunu taşıyan başka olaylara baktığımızda fazlaca ağır tablolarla karşılaşıyoruz. Ekseriyetle yatağa bağımlı bir biçimde yaşıyorlar lakin Hatice Kübra şu an çok düzgün durumda. Bağımsız bir biçimde yürüme, çeşitli maharetleri gerçekleştirme, bağlantı kurmaya çalışma üzere biroldukca beceriyi epeyce hoş bir biçimde gerçekleştiriyor. Etrafının ve bedeninin daha hayli farkında. Bunlar epey hoş gelişmeler bizim için” tabirlerini kullandı.
İhlas Haber Ajansı / Mehmet Ekrem Ceylan – Son Dakika Haberleri