On sekiz aylık Mykola, Kiev Ulusal Çocuk Hastanesi’nin koridorunda sendeleyerek yürürken annesinin parmağını tuttu, yürüme arzusuna ayak uydurmak için can atan bacakları hala sallanıyordu.
Mykola kısa hayatının tamamını hastanede geçirdi. Kendisine kanser teşhisi kondu doğumda, Rus birliklerinin Ukrayna’yı işgal etmesinden sadece bir ay önce.
Annesi Anna Kolesnikova, “İki savaş yapmak gibi” dedi. “Hayatınızda iki savaş var: biri çocuğunuzun hayatını kurtarmak için, diğeri ise ülkenizi korumak için.”
Ukrayna genelinde kanserli çocukların aileleri, yaşamı tehdit eden bir hastalık ve savaştan zarar görmüş bir ülkenin ikiz çileleriyle karşı karşıya. Birçoğu için Rus işgali, evlerinden edilmek, hava saldırılarından korkmak ve orduda görev yapan aile üyeleri de dahil olmak üzere sevdiklerinden ayrılmak anlamına geliyordu.
Uzmanlar, yeni zorluklara rağmen, bu kriz döneminde uluslararası ortaklarla artan işbirliği sayesinde çatışmanın Ukrayna pediatrik onkolojisinin gelişimine de katkıda bulunduğunu söylüyor.
Yine de, Kolesnikov’lar gibi aileler için savaş yalnızca acılarını artırdı.
Mykola, Ocak 2022’de Herson’da yüzünü ve boynunu deforme eden kötü huylu bir tümörle dünyaya geldi ve tek gözü çalışıyor. Kemoterapi ve ameliyat için hemen Kiev’deki Ohmatdyt Çocuk Hastanesine götürüldü.
O ve annesi, Kiev saldırı altındayken bile Mykola’nın tedaviye devam edebilmesi için haftalarca hastanenin bodrum katına sığındı.
Ukrayna’nın güneyindeki Herson bölgesindeki memleketi kısa süre sonra Rus güçleri tarafından ele geçirildi ve işgal altında kalmaya devam ediyor. 32 yaşındaki Bayan Kolesnikova, kocası, büyük oğlu ve ebeveynleri, dünyanın diğer ucu gibi görünen cephenin diğer tarafında kalırken, Mykola ile birlikte Kiev’de kaldı.
“Ailemden ayrı kaldım” dedi. “Ve çocuğumun hayatı, ailem ve diğer oğlumun hayatı hakkında sürekli endişeleniyorum.”
Geçen ay Nova Kakhovka Barajı yıkıldığında ve Herson bölgesinin bazı kısımları sular altında kaldığında en kötüsünden korkuyordu, ancak ailesi zarar görmemişti.
Savaşın başlangıcında, kanser hastası birçok çocuk aceleyle diğer Avrupa ülkelerine veya daha uzak yerlere tahliye edildi. SAFER Ukrayna tarafından St. Jude Global ile ortaklaşa koordine edilen tahliyeler, tedavisinin kesintisiz devam etmesini sağladı.
“Bu büyük, savunmasız çocuk grubunu kurtarmaktan çok endişeliydik” dedi Dr. Pediatrik onkolog ve Batı Ukrayna İhtisas Çocuk Hastanesi direktörü Roman Kizyma.
O zamandan beri Ukrayna’nın pediatrik kanser tedavisine yaklaşımı değişti, Dr. Kizyma, 39. Geçen yazdan bu yana, odak noktası ülkede kapasite geliştirme oldu. Karmaşık ihtiyaçları olan bazı çocuklar hala yurt dışına gönderilirken, çoğu şu anda Ukrayna’da kalıyor.
Uluslararası ortaklarla yeni koordinasyon, Avrupa hastaneleriyle büyüyen bağlantılar, yeni eğitim fırsatları ve ülkede yardım sağlayan daha fazla uzmanla Dr. Kizyma, pediatrik onkolojinin Ukrayna’da güçleneceğini umuyor.
Savaşın ardından, savaş başladığından bu yana bölgesel hastanelerde daha özel tedavilere atıfta bulunarak, “Seviyenin arttığını düşünüyorum ve belki daha da yükselecek.” dedi.
Birçok çocukluk kanseri tedavi edilebilir, ancak görünüm çocuğun nerede tedavi edildiğine bağlıdır. Tedavilere ve ilaçlara daha iyi erişimi olan en zengin ülkelerde, kanserli çocukların yüzde 80’inden fazlası en az beş yıl hayatta kalıyor. Dünya Sağlık Örgütü’ne göre, yoksul ve orta gelirli ülkelerde oranlar yüzde 30’un altına düşebiliyor.
Ukrayna’nın önde gelen çocuk kanseri yardım kuruluşu Tabletochki’nin program direktörü Yulia Nogovitsyna, ülkedeki çocukların yaklaşık yüzde 60’ının başarıyla tedavi edildiğini tahmin ettiğini söyledi.
“Ukrayna ile yüksek gelirli ülkeler arasında hala bir uçurum var ve siz bu farkı kapatmak istiyorsunuz” dedi.
Select Love gibi uluslararası bağışçılar tarafından finanse edilen Tabletochki, kanserli çocuklar ve aileleri için barınma, ilaç ve psikolojik destek ile palyatif bakım gibi yardımlar sağlıyor ve ayrıca ekipman ve ilaç satın alıyor ve sağlık çalışanlarına eğitim veriyor.
Bayan Nogovitsyna, savaşın ortasında bile, yurtdışında eğitim gören uygulayıcıların sayısındaki artışla birlikte bazı umut verici işaretler olduğunu söyledi.
“Eğitim ve öğretim, tadilattan ve ilaçlardan daha fazlasını değiştirebilir” dedi.
Ancak yeni zorluklar da var. Hayır kurumu uzun süredir kitlesel fonlama bağışlarına bel bağlıyor, ancak savaş sırasında Ukrayna’da para toplamakta zorlanıyor ve desteklediği ailelerin yoksulluğunun arttığına dikkat çekiyor.
Ve artık Rus işgali altındaki bölgelerdeki çocuklara ulaşamıyor.
Morfin veya diğer temel ağrı kesicilere ihtiyaç duyan, “Bu en kötüsü, çünkü bazı çocuklar palyatif bakımda ve sonuç olarak ölüyor” dedi. “O zaman bunu yapamayız. Çocuklar acıdan ölüyor ve bu çok trajik.”
Bazı çocuklar için savaş, teşhis ve tedaviyi de geciktirdi.
12 yaşındaki Sasha Batanov, Rus işgalinin başladığı ve hastanenin boşaltıldığı Şubat 2022’de bir Kharkiv hastanesinde şiddetli sırt ağrısıyla yatalaktı. O alınmış eve getirdi ve haftalarca orada kaldı.
Annesi Nataliia Batanova, “Onu sakinleştirmeye çalıştım” dedi. “Yine de bir şeyler döndüğünü anlamıştım.”
Henüz bilmiyorlardı ama Sasha’nın lösemisi vardı. Annesi hastanede kalsaydı daha erken farkedilirdi dedi.
Kanser sadece Temmuz ayında teşhis edildi ve kemoterapi için Kiev’e transfer edildi. Sasha’nın ayrıca bu yılın Nisan ayında aldığı bir kemik iliği nakline ihtiyacı vardı.
Şu anda Sasha, annesi ve erkek kardeşi tedavisine devam ederken Kiev’de bir apartman dairesinde yaşıyor. Babasının ülkenin doğusunda savaşan bir asker olması korkularını daha da artırmaktadır. Ama Bayan Batanova’nın umudu var.
“Bugün, bu anda bu hayata sahip olduğumuz için şanslıyız” dedi. “Savaş ve bu hayat bize bunu öğretti.”
Kişisel ve ulusal krizler birleştiğinde kanserli çocuklar ve aileleri için bir nebze olsun normalleşmek zor olabilir.
Viktoria ve Serhiy Yamborko, bu ayın başlarında Ukrayna’nın batısındaki Karpat Dağları’ndaki bir yaz kampının kendilerine geçen yıl kanser teşhisi konan beş yaşındaki kızları Varvara ile güzel anılar yaratmaları için zaman tanıyacağını umdular.
Çocuklar ve ailelerinin yüzmesi, yürüyüş yapması ve dinlenmesi için kamplara ev sahipliği yapan Tabletochki ile oraya seyahat ettiler.
Gergin bir heyecanla dolu olan Varvara, küçük bir binicilik şapkası takarak aşağıdaki vadide uzanan çam ormanlarında bir gezinti için ata bindirildi. 50 yaşındaki Yamborko, kızının kolunu tutarken 38 yaşındaki Yamborko cep telefonuyla bir video kaydetti.
Onları sürdürmek için derin ortodoks inançlarına da güvendiklerini söyleyen Bay Yamborko, “Bu rehabilitasyon anları, nadiren de olsa, ilerlemenize yardımcı oluyor” dedi.
Aile aslen Herson’lu ama savaş başladığında Kiev’deydiler ve birkaç aylığına Batı Ukrayna’nın göreceli güvenliğine kaçtılar. Kısa sürede üç kemiği kırılan ve giderek rahatsızlanan Varvara’daki değişiklikleri o zaman fark ettiler.
Geçen yaz Kiev’e döndüklerinde korktukları teşhisi aldılar.
Hâlâ Herson’da yaşayan ailesi için endişe ederken haberlerle başa çıkmakta zorlandığını anlatan Bayan Yamborko, “Dünyanın sonu gibi geldi” dedi. “Bunun olacağını düşünmüştüm.”
Varvara aylarca yoğun kemoterapi ve diğer tedavilere katlandı ve bu yaz hastaneden taburcu edildi. Ailesi, ayakta tedavi görüyor, ancak enerjisinin ve canlı ruhunun geri geldiğini söyledi.
Yeniden uzamaya başlayan kısa saçlarını örten mor bir beyzbol şapkası takan Varvara, heyecanla kampın en sevdiği kısmının diğer çocuklarla vakit geçirmek olduğunu söyledi.
Bayan Yamborko, “Diğer ebeveynlerle birlikte olmak harika, her şeyi açıklamak zorunda değilsiniz” dedi. “Burada birbirimizi kelimeler olmadan anlıyoruz.”
Anna Viunikova gibi remisyondaki çocuklar için bile savaş, devam eden bakımı zorlaştırdı. 10 yaşındaki Anna, savaştan önce lösemi için kemik iliği nakli ve kemoterapi gördü ve koyu kahverengi saçları yeniden uzamıştı.
Ancak savaş, ailesinin yeniden normal bir yaşam sürme girişimlerini sona erdirdi. Ruslar, Herson bölgesindeki köylerini işgal etti. Annesi, güvenliğinden ve Anna’nın düzenli kontroller yaptıramayacağından korkuyordu. Bu nedenle Anna ve ailesi geçen yaz Kiev’e kaçtı.
Anna, “Her şeyin yolunda olmasını istiyorum,” dedi. “Böylece oturup karpuz yiyebilirim. Eskisi gibi yürüyebilmek ve bisiklete binebilmek. Ama eskisi gibi olmayacak.”
Oleksandr Çubko Ve Daria Mitiuk raporlamaya katkıda bulundu.
Mykola kısa hayatının tamamını hastanede geçirdi. Kendisine kanser teşhisi kondu doğumda, Rus birliklerinin Ukrayna’yı işgal etmesinden sadece bir ay önce.
Annesi Anna Kolesnikova, “İki savaş yapmak gibi” dedi. “Hayatınızda iki savaş var: biri çocuğunuzun hayatını kurtarmak için, diğeri ise ülkenizi korumak için.”
Ukrayna genelinde kanserli çocukların aileleri, yaşamı tehdit eden bir hastalık ve savaştan zarar görmüş bir ülkenin ikiz çileleriyle karşı karşıya. Birçoğu için Rus işgali, evlerinden edilmek, hava saldırılarından korkmak ve orduda görev yapan aile üyeleri de dahil olmak üzere sevdiklerinden ayrılmak anlamına geliyordu.
Uzmanlar, yeni zorluklara rağmen, bu kriz döneminde uluslararası ortaklarla artan işbirliği sayesinde çatışmanın Ukrayna pediatrik onkolojisinin gelişimine de katkıda bulunduğunu söylüyor.
Yine de, Kolesnikov’lar gibi aileler için savaş yalnızca acılarını artırdı.
Mykola, Ocak 2022’de Herson’da yüzünü ve boynunu deforme eden kötü huylu bir tümörle dünyaya geldi ve tek gözü çalışıyor. Kemoterapi ve ameliyat için hemen Kiev’deki Ohmatdyt Çocuk Hastanesine götürüldü.
O ve annesi, Kiev saldırı altındayken bile Mykola’nın tedaviye devam edebilmesi için haftalarca hastanenin bodrum katına sığındı.
Ukrayna’nın güneyindeki Herson bölgesindeki memleketi kısa süre sonra Rus güçleri tarafından ele geçirildi ve işgal altında kalmaya devam ediyor. 32 yaşındaki Bayan Kolesnikova, kocası, büyük oğlu ve ebeveynleri, dünyanın diğer ucu gibi görünen cephenin diğer tarafında kalırken, Mykola ile birlikte Kiev’de kaldı.
“Ailemden ayrı kaldım” dedi. “Ve çocuğumun hayatı, ailem ve diğer oğlumun hayatı hakkında sürekli endişeleniyorum.”
Geçen ay Nova Kakhovka Barajı yıkıldığında ve Herson bölgesinin bazı kısımları sular altında kaldığında en kötüsünden korkuyordu, ancak ailesi zarar görmemişti.
Savaşın başlangıcında, kanser hastası birçok çocuk aceleyle diğer Avrupa ülkelerine veya daha uzak yerlere tahliye edildi. SAFER Ukrayna tarafından St. Jude Global ile ortaklaşa koordine edilen tahliyeler, tedavisinin kesintisiz devam etmesini sağladı.
“Bu büyük, savunmasız çocuk grubunu kurtarmaktan çok endişeliydik” dedi Dr. Pediatrik onkolog ve Batı Ukrayna İhtisas Çocuk Hastanesi direktörü Roman Kizyma.
O zamandan beri Ukrayna’nın pediatrik kanser tedavisine yaklaşımı değişti, Dr. Kizyma, 39. Geçen yazdan bu yana, odak noktası ülkede kapasite geliştirme oldu. Karmaşık ihtiyaçları olan bazı çocuklar hala yurt dışına gönderilirken, çoğu şu anda Ukrayna’da kalıyor.
Uluslararası ortaklarla yeni koordinasyon, Avrupa hastaneleriyle büyüyen bağlantılar, yeni eğitim fırsatları ve ülkede yardım sağlayan daha fazla uzmanla Dr. Kizyma, pediatrik onkolojinin Ukrayna’da güçleneceğini umuyor.
Savaşın ardından, savaş başladığından bu yana bölgesel hastanelerde daha özel tedavilere atıfta bulunarak, “Seviyenin arttığını düşünüyorum ve belki daha da yükselecek.” dedi.
Birçok çocukluk kanseri tedavi edilebilir, ancak görünüm çocuğun nerede tedavi edildiğine bağlıdır. Tedavilere ve ilaçlara daha iyi erişimi olan en zengin ülkelerde, kanserli çocukların yüzde 80’inden fazlası en az beş yıl hayatta kalıyor. Dünya Sağlık Örgütü’ne göre, yoksul ve orta gelirli ülkelerde oranlar yüzde 30’un altına düşebiliyor.
Ukrayna’nın önde gelen çocuk kanseri yardım kuruluşu Tabletochki’nin program direktörü Yulia Nogovitsyna, ülkedeki çocukların yaklaşık yüzde 60’ının başarıyla tedavi edildiğini tahmin ettiğini söyledi.
“Ukrayna ile yüksek gelirli ülkeler arasında hala bir uçurum var ve siz bu farkı kapatmak istiyorsunuz” dedi.
Select Love gibi uluslararası bağışçılar tarafından finanse edilen Tabletochki, kanserli çocuklar ve aileleri için barınma, ilaç ve psikolojik destek ile palyatif bakım gibi yardımlar sağlıyor ve ayrıca ekipman ve ilaç satın alıyor ve sağlık çalışanlarına eğitim veriyor.
Bayan Nogovitsyna, savaşın ortasında bile, yurtdışında eğitim gören uygulayıcıların sayısındaki artışla birlikte bazı umut verici işaretler olduğunu söyledi.
“Eğitim ve öğretim, tadilattan ve ilaçlardan daha fazlasını değiştirebilir” dedi.
Ancak yeni zorluklar da var. Hayır kurumu uzun süredir kitlesel fonlama bağışlarına bel bağlıyor, ancak savaş sırasında Ukrayna’da para toplamakta zorlanıyor ve desteklediği ailelerin yoksulluğunun arttığına dikkat çekiyor.
Ve artık Rus işgali altındaki bölgelerdeki çocuklara ulaşamıyor.
Morfin veya diğer temel ağrı kesicilere ihtiyaç duyan, “Bu en kötüsü, çünkü bazı çocuklar palyatif bakımda ve sonuç olarak ölüyor” dedi. “O zaman bunu yapamayız. Çocuklar acıdan ölüyor ve bu çok trajik.”
Bazı çocuklar için savaş, teşhis ve tedaviyi de geciktirdi.
12 yaşındaki Sasha Batanov, Rus işgalinin başladığı ve hastanenin boşaltıldığı Şubat 2022’de bir Kharkiv hastanesinde şiddetli sırt ağrısıyla yatalaktı. O alınmış eve getirdi ve haftalarca orada kaldı.
Annesi Nataliia Batanova, “Onu sakinleştirmeye çalıştım” dedi. “Yine de bir şeyler döndüğünü anlamıştım.”
Henüz bilmiyorlardı ama Sasha’nın lösemisi vardı. Annesi hastanede kalsaydı daha erken farkedilirdi dedi.
Kanser sadece Temmuz ayında teşhis edildi ve kemoterapi için Kiev’e transfer edildi. Sasha’nın ayrıca bu yılın Nisan ayında aldığı bir kemik iliği nakline ihtiyacı vardı.
Şu anda Sasha, annesi ve erkek kardeşi tedavisine devam ederken Kiev’de bir apartman dairesinde yaşıyor. Babasının ülkenin doğusunda savaşan bir asker olması korkularını daha da artırmaktadır. Ama Bayan Batanova’nın umudu var.
“Bugün, bu anda bu hayata sahip olduğumuz için şanslıyız” dedi. “Savaş ve bu hayat bize bunu öğretti.”
Kişisel ve ulusal krizler birleştiğinde kanserli çocuklar ve aileleri için bir nebze olsun normalleşmek zor olabilir.
Viktoria ve Serhiy Yamborko, bu ayın başlarında Ukrayna’nın batısındaki Karpat Dağları’ndaki bir yaz kampının kendilerine geçen yıl kanser teşhisi konan beş yaşındaki kızları Varvara ile güzel anılar yaratmaları için zaman tanıyacağını umdular.
Çocuklar ve ailelerinin yüzmesi, yürüyüş yapması ve dinlenmesi için kamplara ev sahipliği yapan Tabletochki ile oraya seyahat ettiler.
Gergin bir heyecanla dolu olan Varvara, küçük bir binicilik şapkası takarak aşağıdaki vadide uzanan çam ormanlarında bir gezinti için ata bindirildi. 50 yaşındaki Yamborko, kızının kolunu tutarken 38 yaşındaki Yamborko cep telefonuyla bir video kaydetti.
Onları sürdürmek için derin ortodoks inançlarına da güvendiklerini söyleyen Bay Yamborko, “Bu rehabilitasyon anları, nadiren de olsa, ilerlemenize yardımcı oluyor” dedi.
Aile aslen Herson’lu ama savaş başladığında Kiev’deydiler ve birkaç aylığına Batı Ukrayna’nın göreceli güvenliğine kaçtılar. Kısa sürede üç kemiği kırılan ve giderek rahatsızlanan Varvara’daki değişiklikleri o zaman fark ettiler.
Geçen yaz Kiev’e döndüklerinde korktukları teşhisi aldılar.
Hâlâ Herson’da yaşayan ailesi için endişe ederken haberlerle başa çıkmakta zorlandığını anlatan Bayan Yamborko, “Dünyanın sonu gibi geldi” dedi. “Bunun olacağını düşünmüştüm.”
Varvara aylarca yoğun kemoterapi ve diğer tedavilere katlandı ve bu yaz hastaneden taburcu edildi. Ailesi, ayakta tedavi görüyor, ancak enerjisinin ve canlı ruhunun geri geldiğini söyledi.
Yeniden uzamaya başlayan kısa saçlarını örten mor bir beyzbol şapkası takan Varvara, heyecanla kampın en sevdiği kısmının diğer çocuklarla vakit geçirmek olduğunu söyledi.
Bayan Yamborko, “Diğer ebeveynlerle birlikte olmak harika, her şeyi açıklamak zorunda değilsiniz” dedi. “Burada birbirimizi kelimeler olmadan anlıyoruz.”
Anna Viunikova gibi remisyondaki çocuklar için bile savaş, devam eden bakımı zorlaştırdı. 10 yaşındaki Anna, savaştan önce lösemi için kemik iliği nakli ve kemoterapi gördü ve koyu kahverengi saçları yeniden uzamıştı.
Ancak savaş, ailesinin yeniden normal bir yaşam sürme girişimlerini sona erdirdi. Ruslar, Herson bölgesindeki köylerini işgal etti. Annesi, güvenliğinden ve Anna’nın düzenli kontroller yaptıramayacağından korkuyordu. Bu nedenle Anna ve ailesi geçen yaz Kiev’e kaçtı.
Anna, “Her şeyin yolunda olmasını istiyorum,” dedi. “Böylece oturup karpuz yiyebilirim. Eskisi gibi yürüyebilmek ve bisiklete binebilmek. Ama eskisi gibi olmayacak.”
Oleksandr Çubko Ve Daria Mitiuk raporlamaya katkıda bulundu.